明基友达基金会
2026年 09月 09日 10:31
七月流火，由明基友达公益基金会支持的苏州大学“欣长征·彩虹行”支医支教团队深入山西省临汾市洪洞县韩略山村，穿过一片片玉米地，在村落的深处叩响一扇扇门。
这一次，志愿者走进那些被重疾压弯了脊梁的家庭，去了解和记录真实困境，在大山深处铺一条健康之路。志愿者们手拿走访记录表，坐在农家小院里轻声询问，一笔一画写下病情、开销和那些藏在日常里的艰辛。阳光炽热，蝉鸣不休，但比天气更沉重的，是每个家庭背后那场持续了数年的“战争”——与病魔、与费用、与看不见尽头的治疗周期。我们能做的，是坐下来听，认真记，然后让这份记录，变成通往希望的一张通行证。
1、小语：她的童年，一半在病房
小语生病那年，刚满四岁。起初只是发烧、咳嗽，家里人以为是换季着凉，跑了几趟镇上的诊所，药吃了不少，咳嗽却一直不见好转。直到县医院的血常规报告出来，医生皱着眉建议“赶紧去大医院”——从此，这个家被推入了一场漫长的风暴。确诊急性白血病的那天，母亲在医院走廊里蹲着哭了整整一下午。两年过去了，如今六岁的小语早已习惯了“治疗”成为生活的一部分：每个月去太原化疗一次，每次住院半个多月，等各项指标稳定了再回家休养，然后再次出发。半年一次大复查，像悬在头顶的钟，准时敲响。“她的饭都是单独做的，水煮菜，不放油，什么调料都不能加，我们就跟着她一起吃。”母亲说话时，眼睛逐渐变得湿润。
化疗药吃21天一个疗程，小语的头发掉了又长，长了又掉，小小的脑袋上稀稀疏疏地覆着一层软发，像春天刚发芽的草。四十多万的治疗费用，像一口深不见底的井。有些药山西买不到，只能从省外代购，没法报销，一盒就是几千块。化疗后血红蛋白掉得厉害，隔三差五就要输血。家里原本还有一点积蓄，早已全部填了进去，如今靠着亲戚朋友你一万我五千地凑着。父亲和母亲一个在医院陪护，一个专门做饭送饭，田地只能抽空打理，那点收入连日常开销都撑不住。
志愿者离开时，小语正趴在炕沿上画画，画了一朵大大的向日葵。她抬起头冲我们笑了一下，眉眼弯弯——那一刻，我们忽然不知道该说什么。
2、侯先生：失去的，和守住的
侯先生起身招呼我们时，走路的姿势有些倾斜，右腿落地比左腿重一些。起初没太在意，以为只是腿脚不利索，坐下聊了一阵，他才卷起裤腿，露出腿上的假肢。
他已经和“血栓闭塞性血管炎”共处了十一年。起初只是右腿发凉、发麻，慢慢变成剧痛，然后是坏死、截肢——右腿小腿最先没能保住，后来是右手中指。慢性病像一根潮湿的藤蔓，缓慢而坚决地缠绕着这个男人的身体，一点一点夺走他的行动力，也一点点磨掉生活的底气。“这病就这样，反反复复，吃药压一压，实在不行了又进医院。”侯先生说得平淡，像在讲别人的事。但一到阴天，那条已经不存在的腿会剧烈地疼，医学上叫“幻肢痛”——明明是空荡荡的地方，却撕心裂肺地痛。他没法做重活，地里的农活全靠亲戚偶尔搭把手。妻子在县城找了份工作，每月两千多块钱，只有逢年过节才能回来一趟。
志愿者问他有什么愿望，他沉默了很久，然后指了指院子角落里的一把锄头：“就是想再下地干一天活。”语气里没有抱怨，只有一种被生活反复打磨后依然不肯熄灭的渴望。他的身体在一点点失去，但眼睛里还守着东西。
心怀希望，步履不停
志愿者们通过走访调研，了解到当地居民的健康状况，并重点家访了这两户困境疾病家庭，经过对接“苏善·医心济困”项目组，后续将为小语与侯先生提供公益救助。通过面对面的沟通，志愿者们进一步掌握了这些疾病家庭在就医过程中面临的实际困难，包括异地购药无法报销、长期陪护导致劳动力缺失等现实困难。本次医疗救助不只是一笔款项的拨付，我们更希望在患者家庭最脆弱的时候，给予一份支持。未来，我们将继续前行，让有限的资源去到最需要的地方，深入乡村，守护生命健康！
衷心感谢以下志愿者协助本期走访关爱康艺馨、蔡汶珉、郎兴旺、樊佳韵
（2026年苏州大学“欣长征・彩虹行”支医支教团队）
*图文素材来源：樊佳韵
