明基友达基金会
2021年 03月 08日 16:06
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华伟,24岁,河南周口人,因肝癌晚期成为安宁疗护项目受助人,又因其特殊身世引发社会大众关注与帮助,基金会为其提供了医疗援助、社工服务、安宁服务及资金援助,助他走完生命最后一程。
华伟 独自苏州打工6年有余。早年查出 “布加综合征”这一肝部可治愈性疾病,却因家庭条件拮据,筹措资金困难,一再拖延手术。后于2019年接受明基友达公益金会“苏善·益心医意”疾病救助项目的救助,成功进行手术。但此时华伟肝部疾病已蔓延恶化,查出肝硬化、恶性肿瘤晚期。 基金会对华伟情况持续跟踪,与华伟保持联络,建立了信任和情谊。2020年4月,华伟肝癌逐步恶化,肝腹水情况日益严重,身体感到吃力,向基金会提出求助。
需求为先 持续动态评估 华伟父亲去年去世,母亲在其幼时离开,他在苏州举目无亲,独自租房打工谋生。做工地、当帮厨、奶茶小吃店做职员,样样工作都做得有成绩,受称赞。即使身处肝癌末期,在身体感受良好时他仍想坚持工作,靠自己双手维持生计。 2020年4月,医务社工通过多次到华伟打工地点探访,了解到华伟患病后,每日腹胀疼痛,难以安睡;他对疾病后续症状变化了解甚少,对罹患肝癌束手无策,有着深深顾虑;面临着客死异乡、无人料理的困境,华伟希望获得专业的医疗建议与医疗处置。
医务社工出于对华伟意愿的尊重,帮助华伟在当时的生活状态下为华伟定期安排到院进行抽腹水等医疗处置,为其咨询后续病情症状、饮食营养注意事项,帮助缓解不适症状,提前准备。在无亲人照顾情况下,医务社工和志工一起为华伟烹制营养健康餐,逐步给华伟介绍安宁疗护的理念。 2020年6月27日深夜,华伟突发高烧,身体不适,向基金会求助。基金会医务社工和志工一起将其送到医院急诊,随后华伟入住外科病房。
社工病房陪伴 肯定人生价值 华伟紧急入院后,肝腹水日益严重,每日躺在床上接受抽腹水处置。行动不便,活动受限,下半身浮肿严重,翻身下床都成了困难的事情。他日益感受到生命迫近终点的无力感和迷茫,感到焦虑不适。 基金会医务社工每日病房探望,疏导情绪,组织了许多他在病床上就能完成的小活动;引导华伟共同梳理人生经历,回顾人生高光时刻,了解对自己和评价,制作生命影集,肯定生命意义,增强华伟对生命的掌控感和价值获得感。 通过充满人文关怀的活动和疏导,华伟静静回顾自己的一生。逐步放下不安,肯定了自己的生命价值,肯定生命中存在过的美好瞬间,他主动提出在病房合影留给朋友。华伟眼中逐渐有了光彩,逐步感到一种安全感,一种准备就绪的感觉。7月初,他向医务社工提出,想请三伯、四伯到苏州,为自己决定入住明馨病房。
积极筹备 多学科团队共同发力 与此同时,多学科团队持续评估华伟情况,基金会的医护志工委员会成员爱心助力,提供专业意见。通过多次线上线下会议,医务社工与安宁疗护项目组医疗端成员积极沟通华伟的身-心-灵-社情况,团队成员共同掌握信息填补空白,凝聚团队支持,为华伟接受高质量安宁疗护服务做准备。
家庭会议增进理解 转诊入住明馨病房 三伯、四伯风尘仆仆从河南赶来苏州,参加家庭会议后,两位淳朴老人了解了华伟的病情、内心的想法、了解了安宁的服务。他们认可安宁疗护理念,希望华伟安心尊严离世,于是正式提出入住明馨病房意愿。2020年7月2日,华伟转科入住明馨病房。 医护、家属、医务社工通过沟通,共同为华伟制定了涵盖疾病控制、风险干预、营养补给、情感陪伴和人文关怀等多个方面的个性化的安宁照护计划。 至此,华伟从外科转入明馨病房,接受最后的安宁疗护,控制身体疼痛,缓缓接近生命终点。
包围孤岛 重要他人温暖支持 坎坷的身世、多难的变故,大小的苦难使这个24岁的小伙子习惯独自承受所有疾苦,独行接受历练,自我消化情绪,封闭、独立而自卑。善于付出,却不敢轻易依赖信任他人。而总有一些重要的他人,一些坚定的关系,那些总是伸手的善意,时刻散发的温暖,是华伟坚持的力量。 医务社工经得华伟同意后,主动联系他的朋友们来到病房与华伟合影、互动,让他们互相交流发生过的趣事。
让华伟用视频的形式向老板娘诉说表意,打印华伟手机里的老照片和亲人一起分享,帮助华伟跟最心爱的人道谢、道歉、道爱、道别。7月,病房常传来阵阵欢笑声。不需要太多人探望寒暄,华伟生命中真正重要他人的支持在病房凝聚,温暖在病房流动。
面向社会筹款 大众生命教育 了解到华伟经济困难的处境,基金会通过小视频等多种渠道,帮助华伟面向社会大众扩散筹款信息,呼吁社会关注关爱病人的末期身心安适,所筹得的善款用于帮助华伟治疗末期并发症、获得控制疼痛的医疗帮助和相关支持。
链接志工资源 提供贴心服务 按照华伟自身意愿和信仰,基金会链接各类专业志工,在病房为华伟提供温馨的理发、陪谈、宗教服务,让华伟感到内心宁静和舒适。
提前安顿后事 帮助做好准备 在华伟情绪平静的午后,医务社工陪伴辅助华伟对自己的身后事进行了安排,向陪护的家人、朋友交代了死亡后包括殡葬、手续办理等事项。所有人共同筹备,对华伟随时可能来临的死亡做好充分准备。
安稳离世 游子归根 提到河南老家,“漂了这么多年,太久没回家了,感觉回到农村老家的那一刻,心都会静下来。”2020年7月23日凌晨3时,华伟病情危重,陷入昏迷。凌晨4时59分,在亲人的陪伴下,华伟安详离世。享年24岁。四伯带着华伟的骨灰,回到了生养他的故乡。
哀伤辅导 生者善生 华伟去世后,安宁疗护项目组向逝者表达沉痛哀思。 医务社工随亲友一道参加了华伟的告别仪式,并为亲友准备了纪念合影,附上寄语,替华伟诉说心意。帮助华伟的家人和朋友自我关怀、自我疗愈,缅怀逝者,允许自己悲伤、正视内心伤痛、将哀伤携带在生命中继续前行。
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