明基友达基金会
2021年 03月 08日 15:46
在这个世界里，多的是默默无闻平凡渺小的人们，若一生平安喜乐倒也乐得自在，可若经历疾病风险难测的苦难、家庭矛盾尖锐的磨难，就再难以风平浪静。
初遇萌宝
一次偶然的加班机会，我认识了一位“不幸”却又被爱浓浓包裹的唇腭裂宝宝——暂且叫她“萌宝”吧，这也是胡爸爸胡妈妈如此称呼他们的孩子，当我拿着“鼎爱天使”唇腭裂项目申请书走进病区，开始了解这背后的曲折，作为医务社工身份的我发现了这份职业的价值与潜力，作为普通人身份的我也见证了爱的无私与坚持。
萌宝很乖巧，不哭不闹的躺在病床上，旁边妈妈动着她的小脚丫，嘴里满是兴奋的咿呀咿呀哄着，萌宝就时不时瞄一眼，小手举一下漫不经心地互动，注意力被陌生的我所吸引，黑溜溜的小眼珠直勾勾地盯着我看，妈妈注意到我的到来，温柔的和我打了招呼，这是我遇见这份爱的开端。
我向他们介绍“鼎爱天使”唇腭裂救助项目申请的相关事宜，只知道他们经济困难的我还不了解背后的曲折，直至我目睹胡爸爸蹲在窗台，写了满满半页A4纸的感谢信，才慢慢接近这个看似温馨平凡的家庭背后辛酸坎坷的经历。
胡爸爸与胡妈妈
胡爸爸来自四川农村，早早就跟随父母一路北上在外打工，直至在深圳落下脚根，在一家工厂里上了近四年班的他遇见了那个生命中的她，于是展开热烈的追求，接着两人顺理成章的相识、相知、相恋，直至踏上婚姻的殿堂。此时此刻，夫妻二人虽说不太富裕，但收入勉强能让他们在节奏较快的深圳的出租屋里，进行一场柴米油盐酱醋茶的幸福交响曲，因为胡妈妈身体柔弱，怀孕的几率很小，胡爸爸一家也已欣然接受并做好没有宝宝的准备，一切本该顺着美好的轨迹前行，直到……
胡妈妈怀孕了！这个消息可谓让这前行的直线产生了波浪，一家人欣喜若狂，公公婆婆对这个原本就温柔孝顺的儿媳更甚满意，全家都盼星星盼月亮的盼着这个天使赶紧降临，给他们带来欢声笑语。哪知胡妈妈孕吐的厉害，不适应川菜的她早早辞了工作回到娘家安心养胎，肚子一天天大了起来，谁也不会想到意外就这样静悄悄来临。怀孕34周，透过四维彩超胡爸胡妈才能如此清晰的看见他们满心期待的孩子，也是因为如此宝宝被确诊为患有先天性双侧唇腭裂三度！
这对年轻毫无经验的准爸妈开始慌了，但是大量的了解之后他们也得知，唇腭裂也是可以被完全治好的，只要找到擅长唇腭裂修复技术的好医生以及准备好高昂的手术费用，在这个医术先进发达的现代社会里也称不上什么天崩地裂的大事。于是小两口早已打算哪怕砸锅卖铁身欠债务也要给他们视若珍宝的孩子最好的手术，他们也相信只要好好沟通，父母也会理解的，于是他们趁着中秋节全家其乐融融团聚的佳节，向家里透露了宝宝检查的结果，下一秒原本热闹的场面一下子凝结——婆婆瞬间变了脸，以所谓过来人的身份告诉他们趁早打算，话里话间都在劝说放弃这个孩子；公公开始询问手术费用，当听闻一台手术将近七八万的时候，那张满是皱纹的脸布满忧愁，对这个家庭来说七八万是他们砸锅卖铁也换不来的天文数字。从那以后，胡爸爸胡妈妈不仅要关心寻找医生凑钱做手术，还要顶着奶奶让打掉孩子的压力以及担心爷爷时不时冒出来想要卖肾的离奇想法，甚至几度想跳楼，和睦的家庭开始分崩离析。
孩子出生后，奶奶的态度越发的差，胡妈妈的身体本就柔弱，自从怀了孩子就瘦了好多，由于宝宝唇腭裂，喝奶极不容易，孩子哭闹呕吐时，奶奶就在旁冷眼相看，不仅不帮忙，话语中都是对这个孩子满满的嫌弃，胡妈妈一边温柔地喂宝宝喝奶，一边耐心地好言好语相劝，但奶奶竟变本加厉，对孩子恶语相向、动手动脚，都说为母则刚，柔弱的胡妈妈抱着孩子从躲避到对抗，胡爸爸左右为难，帮着谁都不是，直到爷爷奶奶直接搬出去眼不见心不烦，夫妻二人开始正式面对这场人生的挑战。
“鼎爱天使”唇腭裂救助
恰巧遇到有个相似情况的宝妈，了解到陈国鼎教授的唇腭裂修复技术可谓完美，夫妻二人为了宝宝更好的未来坚持一定要联系到陈国鼎教授，也有幸在陈国鼎教授的帮助下，来到苏州明基医院接受手术，基金会也对接到这对年轻的夫妇，帮助他们申请“鼎爱天使”唇腭裂救助项目来减轻手术费用的负担，于是2019年5月带着宝宝做完唇裂手术回到深圳，原以为这样奶奶就可以改变对宝宝的看法，可现实还是如此残酷，因为没有人帮忙，为了宝宝的术后护理胡爸爸也辞去了工作，积蓄在一点点耗尽，但钱没了可以再挣，看着宝宝一天天变好，这对年轻的夫妇心里充满了希望，可“祸不单行”这个词大抵上谁都无法避免吧。
宝宝七个月大的时候，还不会爬、翻身，拿东西在眼前晃反应也总要慢个两三拍，胡爸爸胡妈妈开始抱着宝宝开始了漫长而无望的检查，天不亮抱着孩子挤公交地铁、排的满满难以预约的号、繁琐反复难懂的检查、高昂的检查费用都还没击垮他们，最让他们感到无助恐慌的是没有医生对宝宝的情况做出确切的诊断，只知道宝宝的大脑发育可能有点迟缓。
2019年12月，胡爸爸胡妈妈又带着宝宝来到苏州明基医院做二次腭裂修复手术，看着胡爸爸胡妈妈和善温柔的笑容，谁都难以体会自宝宝出生到现在，这对年轻的夫妇所经历的曲折辛酸，但他们仍在坚强面对，一直对帮助过他们的人表示感谢，医务社工小组得知情况后迅速介入，若不是胡爸爸在陪她一起抵挡风雨，若只有她一个人苦苦支撑，大概再坚强也会崩溃吧。
医务社工介入
01
“解忧热线”心理咨询萌宝还未开始进行手术前，我们医务社工首先为她链接基金会“解忧热线”心理陪谈资源，为胡爸爸胡妈妈提供专业的心理疏导服务，长期照顾宝宝无法心安、婆婆的嫌弃与排斥、作为家中大女儿无法获得娘家支持的胡妈妈承受的压力如千斤重，压得她难以喘息，唯有她的宝贝姑娘能让她获得片刻的安慰，哪怕再苦她都不会放弃对萌宝的爱。
【 “解忧热线”项目是苏州台协妇慈会与明基友达公益基金会携手向台湾“张老师专线”学习，自2018年5月启动以来，通过培训专业心理志工，为大众提供自助助人的解忧服务。为大众在面对难以启齿的烦恼与不知所措的困惑时提供正面的倾诉通道，为他们提供善良、宽容、关爱的能量。】
当我第一次接胡妈妈从心理陪谈室里走出来，眼角的泪水还未擦干，但嘴角的笑容确是比初见时多了一份从容与释然，眼前的苦难虽还未完全克服，但胡妈妈的心却是越来越坚定，话语中不再是对生活的抱怨和无奈，更多的是坚强与向前看。
02
社会支持网络搭建
胡爸爸为了宝宝的治疗决定在苏州定居，本就文化水平不高的他在陌生环境中难以找到生存之道，宝宝后续的治疗费用以及护理费、奶粉费都是他作为一个男人需解决的负担，因此我们也为他链接到相关工作资源，未来的日子还需要他为家庭撑起一片天。
03
“思源·梦圆”脑瘫儿康复救助
关于宝宝，我们也迅速联系到基金会“思源 · 梦圆”脑瘫儿童康复救助项目陈志琴主任来为宝宝评估，尽管脑瘫这个可怕的词汇是天下父母都不愿触及的黑洞，但现实的残酷性容不得人反驳，宝宝的脑部核磁共振显示大脑两侧发育不良，肌张力过高让宝宝的四肢僵硬无法使力，唯有尽早干预为宝宝提供专业科学的康复治疗才有望恢复。于是宝宝手术一结束，我们就为其申请“思源·梦圆”脑瘫儿康复救助项目，尽可能地为其减免康复费用。
目前萌宝已正式加入儿童康复治疗课程，胡爸爸胡妈妈在苏州租了一间小小的房子，还没有工作的他们早已花光了积蓄，现如今全靠借哥哥的一笔费用度日，只买得起最便宜的尿不湿，每个月的康复治疗费用支出又给这个家庭带来一份沉重的负担。陈主任还提到如果注射“鼠神经生长因子”，在三岁以前有很大概率能帮助宝宝恢复大脑正常发育，胡爸爸胡妈妈抓到了希望的稻草，隔天注射一针且一针昂贵的费用让目前并无经济来源的他们纠结心痛，见到黑暗中的曙光他们又怎忍心放弃……
前行路上不可避免会遇到坎坷荆棘，个人的力量总归是渺小的，医务社工的存在是让处于困境中的人在对抗困难的时候更有力量、更有信心、更有方法，而不是盲目走弯路——为其链接多方资源，运用专业科学的方法如一对一的个案工作或多人支持成长小组，为其有效缓解缓解焦躁、愤怒、悲伤、无助的负面心理活动，提高个人面对并解决风险的能力。
当然医务社工只是代表着社会群体中的一小类，若社会中的大家能够一起参与帮助“萌宝”一家，度过这个暗不可见光的困难期，让这社会少一份痛苦，多一份爱。
